quarta-feira, 25 de janeiro de 2012

A descoberta

Esses últimos dias foram corridos, pois decidi dar algumas entrevistas falando sobre a minha vida  longe do meu filho e sobre a minha saúde. Bom, quando forem ao ar eu aviso :)
Cheguei em casa agora e estava lendo e respondendo alguns comentários, então resolvi contar um pouco sobre a minha descoberta.da EM em 2005.

Eu estava morando no Canada e, subindo as escadas no meu apartamento, chegando no último degrau, desmaiei. Rolei escada abaixo, me machuquei feio, cortei o rosto (levando 9 pontos),quebrei 2 dentes...ui, não foi nada bonito de se ver. Sobrevivi à queda e fui fazer os exames necessários a mando do meu médico que já estava desconfiado antes do acidente acontecer, de que algo muito errado estava acontecendo comigo, afinal de contas,era inverno no Canada com temperaturas chegando à -20C e eu saia de casa sem casaco e de camiseta achando que estava no Rio de Janeiro, As pessoas na rua olhavam pra mim e perguntavam "qual é o seu problema?" e eu rindo falava: "qual é o SEU problema?" ou seja: a minha temperatura corporal estava completamente desajustada. Importante dizer que os sintomas  podem variar muito: eu por exemplo, nunca senti dormência nem formigamento em braços ou pernas, mas virei uma grande fã da "siesta"- aquela durmidinha a tarde...a fadiga não me deixava ficar de pé; tinha que me deitar.
O diagnóstico veio e assim fiquei sabendo que tinha EM. Minha família foi a base e o equilibrio para que eu não entrasse em desespero. Três dias depois de saber que era portadora de EM, minha mâe e minha irmã estavam em Toronto. Foi um começo difícil, mas nessas horas, o carinho e segurança da familia faz toda a diferença.Claro que nem todos os dias consigo manter a calma.Os anos foram passando, os sintomas amenizando, comecei a fazer hidroginastica e dar longas caminhadas  e achei mecanismos que funcionam e assim vou seguindo a vida.

Se vocês tiverem histórias e perguntas que queiram compartilhar, mandem pra mim que posso publicá-las ou responder os emails ns minhas postagens.

Tinha começado a escrver esse texto ontem, mas tive que "ajustar" tudo hoje de novo. Estava com muito sono, então aí está.
Bom dia, pra você, muita paz,

Luise



13 comentários:

  1. Bom dia luise! Obg por Vc dividir um pouco de sua vida com a gente.fique sabendo do seu filho e digo à Vc que nada nem ninguém é maior que Deus,tenha fé que tudo vai se resolver.ñ tenho dúvidas de que Vc é uma Boa mãe Pq Vc com todos os seus problemas ainda criou um blog para ajudar outras pessoas .seja firme daí que eu serei firme daqui e juntos vamos lutar contra nossa doença Pq nós temos ela,mas ela ñ pode nos ter.fica na paz.

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  2. Bom-dia, Luise.
    Primeiro gostaria de dizer que é um prazer escrever para você, pois passei boa parte da minha infância vendo você pela TV. Em segundo lugar quero expressar a minha solidariedade em relação aos dramas pelos quais tem passado. Lendo sobre a sua luta para estar novamente com o seu filho e contra e E.M. resolvi acompanhar o seu blog.
    Trabalho em uma editora que tem algumas publicações sobre inclusão social e essas publicações trazem matérias sobre diversas patologias, síndromes, etc. Alguns números atrás tivemos uma matéria sobre E.M. e acredito que todo material sobre essa e outras doenças é de grande ajuda para esclarecer, por isso parabenizo-a pela coragem de se expor. Acredito que esta iniciativa fará muito bem a muitas pessoas, inclusive a você mesma.
    Desejo tudo de muito bom, muita paz, sucesso e acredite que o que for da vontade do Pai Celestial acontecerá em seu devido tempo.

    Um beijo enorme.

    P.S. Se tiver interesse em conhecer a publicação (Revista Incluir) pode mandar um e-mail que terei muito prazer em enviar para você (drikasousalima@hotmail.com. Quem sabe não pode ajudar-nos com sua experiência em publicações futuras?

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  3. Olá Louise, boa tarde!
    Quero muito que conheça o tratamento que quero lhe apresentar, por isso estou replicando o post:
    Primeiramente quero lhe parabenizar para iniciativa em criar este blog a fim de criar um espaço de trocas de experiências de vida, inclusive com relação à esclerose múltipla.
    Sabe, estou torcendo para que você leia o meu post e dê atenção para a o conhecimento que quero dividir com você; acredito que somente com a disseminação do conhececimento poderemos trasnformar o mundo, e a internet nos oferece essa oportunidade.
    Há algum tempo descobri que era portador de esclerose múltipla. Foi um baque; sempre tive uma vida ativa com uma de minhas paixões que é o surfe. Passei um ano com pulsoterapias, exames, tensão e copaxone. Porém o destino foi generoso e conheci um tratamento, fundamentado na administração diária de vitamina D (doses mais elevadas), para a correção do distúrbio autoimunitário. Hoje faz 2,5 anos que iniciei esse tratamento e nunca mais tive nenhum sintoma da doença e levo uma vida absolutamente normal. Assim como eu, centenas de pessoas já foram beneficiadas pelo tratamento que cada vez ganha mais espaço na comunidade científica e médica.
    Vale muito a pena conhecer mais sobre isso.
    Estou à disposição, por favor entre em contato que a vitória sobre a esclerose múltipla está ao seu alcance.
    Existe uma comunidade no Orkut, chamada "Esclerose Múltipla tem solução", onde centenas de pessoas tiveram suas qualidades de vida de volta com o tratamento à base de colecalciferol.

    Abs.

    Marcelo - mcbpalma@gmail.com

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  4. Olá Louise! sabia que somos consideradas primas? Sou portadora de Miastenia Gravis (MG) que é considerada a prima tímida da Esclerose Múltipla (EM)pq infelizmente muitos médicos desconhecem a Miastenia.Já fui Coordenadora de uma Associação para Portadores de Doenças Neuromusculares em Volta Redonda-RJ. Hoje faço parte da ABRAMI (www.abrami.org.br) Associação Brasileira dos Portadores de Miastenia Gravis. Criei um blog http://entrefio.blogspot.com/2008/07/minha-vida-aps-miastenia-gravis-1-ano.html e nele conto minha história de vida ficaria muito honrada se vc pudesse ler e tb ajudar a divulgar a Miastenia em seu blog, pq muitos miastênicos estão sem diagnóstico fechado devido ao desconhecimento desta patologia.
    Abraços fraternos
    Cleusa Rodrigues-supercleusa@gmail.com

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  5. Olá Louise....
    Em primeiro lugar minha infancia foi vendo paquitas ( meio cliche isso!) dançava e cantava livre e leve.....
    Hoje.... depois da esclerose isso é meio complicado...
    Obrigado...
    Estava assistindo sua reportagem com minha vó.... ela que foi quem desconfiou que eu tinha esclerose múltipla.... uma menina estava dando reportagens na tv e ela percebeu os sintomas....
    Depois do susto com a confirmação... a não aceitação.... hoje vivendo minha vida do melhor jeito possível...
    Essa fadiga é irritante..... ainda dirijo... mas com muito medo...
    Estou tentando engravidar... mas graças a Deus meu noivo é brasileiro e mora na mesma cidade que eu... então se algo não der certo sei o que fazer.....
    Faço o uso do COPAXONE.... a injeçãozinha diária..... sai do surto agora embora ainda não sinta minhas mãos..... o problema é.... os efietos colaterais.... mas isso da pra conviver bem....
    A tal soneca de todos os dias...... aff...
    Obrigado porque minha vó e meu noivo me entenderam mais um pouco... pq quando eu falo que eu estou cansada ninguém me entende!
    Obrigado.....
    qualquer coisa entre em contato comigo nubia_uhde@hotmail.com

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  6. Olá Luise, meu nome é Cristiane, sou de GARÇA-SP, primeiro quero dizer a você que tenha fé e muita força, pois a situação do seu filho com certeza vai se resolver, e uma mãe ter se filho ao seu lado é algo sagrado... e Deus esta ao seu lado, acabei de assistir a reportagem na tv record sobre sua doença, e fiquei ainda mais interessada no assunto, eu não tenho esta doença porem tenho uma amiga que esta sofrendo mto com esta doença, agora em fevereiro fará exatamente 1 ano que ela descobriu a doença, e pelos sintomas que ela me conta que esta passando acho que a doença dela ja esta um poco mais avançada,assim que descobriu a doença ela passou 3 meses internada, o primeiro mes em coma e depois que acordou ela não se lembrava de ninguém e sua memória foi voltando aos poucos, ela tb ficou paralisada braços e pernas, depois aos poucos foi melhorando foi pra cadeira de rodas depois começou a andar apoiada, porem sempre com muita dificuldade, so que ela tem sempre recaídas, da doença, semana passada ele me ligou me dando uma noticia q me deixou mto triste que ela teve um problema na visão que por enquanto até agora não foi revertida, que os médicos estão usando vários medicamentos porem ainda sem exito, e ver vc tão bem apesar da gravidade da doença me deixou mto feliz e tb cheia de duvidas sobre minha amiga... eu gostaria mto de saber mais e mais sobre tudo isso pra poder ajudar esta minha amiga q esta tão longe de mim o nome dela é Dulce ela mora em VITORIA-ES e eu estou pra ir até la vê-la em março, mas falo com ela sempre e gostaria mto de ajuda-la mesmo q a distancia... vc pode me ajudar me orientando sobre esta doença e suas reações?
    fico no aguardo..
    Fique com deus e força sempre.
    meu e-mail é cristianerepresentacao@hotmail.com

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  7. OLÁ Louise Wischermann, desde já sua amiga e seguidora, deste iluminado "Blog" abordando sobre a ESCLEROSE MÚLTIPLA,seguindo os caminhos da Natureza,"RENOVANDO-ME" como a ÁGUIA, na dura atitude de "Quebrar o BICO", no processo duradouro, que p/águia é de 5(CINCO) meses, na conquista do Vôo de Vitória, c/apoio de Amigos e muita Fé!!!PEDIMOS ASSINATURAS na CAMPANHA DE CRIAÇÃO DE CLÍNICA no Brasil Especializada em Esclerose Múltipla c/acesso gratuito a "Vitamina D" p/crianças e gestantes brasileiras em busca de benfeitorias para o Povo Brasileiro!!!Com AJUDA da SEMPRE LINDA Louise Wischermann e Amigos na obtenção de assinaturas via internet na CAMPANHA, conforme acontece na ESCÓCIA desde 2010 por iniciativa da Autora de HARRY POTTER, visto um elo genético da 'Deficiência da Vitamina D' com a 'Esclerose Múltipla'.
    PEDIMOS ASSINATURAS, na divulgação e Conscientização EM no Brasil, Lei 10.303/2006, "Dia 30 DE AGOSTO"-"Dia Nacional", e "25 DE MAIO"-"Dia Mundial", promovendo a integração social de profissionais médicos e pacientes no Brasil e no Mundo!!!

    www.peticaopublica.com.br/PeticaoVer.aspx?pi=P2012N19321

    Blanche Bittencourt
    OAB/RJ 79569
    Suplente Deputada Federal Diplomada TRE/RJ

    www.premioinnovare.com.br/praticas/la-corte-blanche/
    www.premioinnovare.com.br/praticas/justica-movel-de-transito/

    contato:(21)38755287/(21)99193086
    blanchinhaa@hotmail.com

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  8. Louise Wischermann meu nome é Renato e tenho EM a 23 anos. Estou super bem. Se vc quiser qualquer esclarimento sobre a doença me escreva: niextz@gmail.com
    Renato

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  9. Bom dia Louise...
    Assisti a sua entrevista na record ontem a noite, minha mãe me ligou pra trocar de canal e assisitr a reportagem. Descobri ser portadora de Esclerose em Julho do ano passado após 1 mes de internação,diversos exames e uma paralisia do lado direito do corpo que graças a Deus foi revertido!
    Me formei em Pedagogia em Dezembro do ultimo ano com muito esforço...o cansaço? Ah sei muito bem o q é isso!!!!! Em tao pouco tempo parece que minha vida virou de cabeça para baixo! Mas estou bem...graças ao apoio da minha família e dos meus amigos! Eu estava casada, mas apos toda essa mudança acabei me separando....Conheci outra pessoa e estou vivendo momentos incriveis e divertidos, fazendo minha vida valer a pena! Desejo a você muita felicidade e sorte, porque com a ajuda de Deus teu filho logo estará em seus braços para sempre!
    Fique com Deus
    Paz
    Amor
    Saúde hoje e sempre!
    Bjos e grandes abraços!
    Aline da Silva Pinto Portão-RS

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  10. Louise assisti ontem a reportagem da record sobre voce, também sou portadora de em desde nov 2009, tomo injeções diárias de Copaxone em mim a doença atacou os dois nervos ópticos e enxergo muito mal, tambem parei de dirigir por precaução, sou casada e tenho uma filha de 6 anos faço Yoga 2x na semana e me sinto bem, faço a siesta religiosamente, não trabalho mais cuido da minha casa e paro assim que sinto cansaço, tenho muita fadiga como voce, mais tenho uma única certeza na vida Deus nos sustentará sempre se deixarmos ele conduzir a nossa vida voce pode ser a nossa porta voz uma vez que vez ou outra falta medicamento no SUS !!!!! pense nisso precisamos exercer o nosso direito de cidadãos sempre e ir atrás dos nossos direitos beijos e boa sorte

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  11. Bom dia Louise, Meu nome é daniela Islabão, tenho 29 anos ,sou casada tenho dois filhos,moro em Pelotas /Rs, mas minha historia nao tem diagnostico ainda ,mas suspeito de EM, tdo começou em junho 2010 onde começei a perder minha visao de uma hora para outro, passei por tres oftalmo onde cheguei com 1/3 da visao e fui encaminhada por uma ressonancia onde constataram neurite optica nisto fui internada pelo SUS pois nao tenho plano de saude para fazer pulsoterapia com corticóide e assim submetida a varios exames para vê origem ali nao me falaram nada com nada mas me avisaram q 40% de quem tem neurite possa desencadear uma EM , nessse tempo fiz exame FAN que deu titulo 160 onde varias doenças podem estar ligada mas todas que fiz que era atraves de exame deram negativa onde fica como suspeita a EM ,acabei o tratamento mas qdo fui completar 1 ano me deu novamete fiz outro tratramento por quinze dias com cordicoide melhorou em parte pois continuava com dif na minha visao agora em dezembro fui fazer revisao e piorou vejo tdo embaçado fiz campiometria , teste com colirio mas me falaram que nao tem haver com neurite e outra coisa que esta causando isto, vou fazer uma angiografia só para descartar hipotese e mandou procurar neurologista, hj estou sentido muita dor de cabeça e fisgada , tenho muito cansaço e sono, a principio estou levando minha vida normal trabalhando mas sinto q há algo de diferente , agora só dependo de um profissional para me tratar e me dizer se é mesmo isto que tenho pois nao tenho plano de saude e particular tbm nao tenho condiçoes os exames sai carissimos. Louise gostaria de saber se teve algum exame especifico para EM? assim que tiver novidades escrevo vou deixar meu email danielaislabao@hotmail.com

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  12. oi meu nome é silvia eu achei enteresante a sua historia pois tambem tenho esclerose descobri a um ano estou me tratando a um 5meses mais nao estou vendo muito resultados nao consigo andar muito mas tenho um companheiro muito atento e tenha fé seu filho vai voltar p vc vcs vao ser muito felizes um abrço fique com deus

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  13. OLA, LUISE ASSISTI SEU CASO NA REDE TV...VC TEM A MESMA DOENÇA DO MEU CUNHADO CHAMA-SE ; ELA (ESCLEROSE LATERAL AMIOTROFICA) E UMA DEGENERAÇAO DOS MUSCULO. ELE COMEÇAVA ANDAR E CAIA NO INICIO SENTIA FRAQUEZA...COMEÇOU A PERDER OS MOVIMENTOS...EM FIM FICOU COM ESSA DOENÇA 9 ANOS FALECEU FAZ 5 MESES. EMBORA SEJA UM SERVO DE DEUS E DESCANSA NO SEIO DE ABRAAÕ...E DORME NO SENHOR...MAS VOU AO ALVO..JUSTIÇA BRASILEIRA(E UMA PIADA)FUNCIONA COM QUEM TEM DINHEIRO E TIRA TUDO O Q VC TEM AI TEM JUSTIÇA MAS PARA AQUELES Q ESPERAM NO SENHOR SUAS FORÇAS SE RENOVARAM COMO AS DA AGUIA... NAO RECORRA AOS HOMENS POR MEIOS DE PESSOAS INFLUENTES.. PQ SAO FALHO. NAO A COMO SEU FILHO VOLTAR CONFORME AS LEIS DO PAIS CANADENSE....MAS SEI Q TEM UM DEUS VIVO SEU NOME E MARAVILHOSO,DEUS FORTE,CONSELHEIRO,PAI DA ETERNIDADE, PRINCIPE DA PAZ. JESUS.. ELE SIM MUDA AS LEIS E TOCA NO CORAÇAO DOS HOMENS SEM VC FAZER NADA FALO DE UM DEUS VIVO...E ELE Q VÊ TODAS SUA LAGRIMAS TODAS SUAS AFLIÇOES.SE VC CRE NELE SEUS DIAS SERAO.. LONGOS E FELIZES ACEITA O COMO UNICO SUFICIENTE SALVADOR...ELE DELEITA-TE NELE...PQ ASSIM DIZ AQUELE Q ESTA ASSENTADO NO TRONO EU SOU SEU DEUS E NAO HÁ OUTRO FORA DE MIM....QUEM PODERÁ ESCAPAR DAS MINHAS MAOS E DOS MEU OLHOS Q ARDEM COMO CHAMA DE FOGO...SE CRERS EM MIM COLOCA SUA VIDA EM MINHAS MAOS SE ENTREGAR DE CORPO E ALMA NAO SO SARAREI A SUA TERRA COMO FAREI VC ANDAR EM LUGARES ALTOS , E VC DIRA SO O SENHOR E DEUS....CONFIA SOMENTE NO SENHOR NAO ESPERA NADA DE HOENS PQ O HOMEM VISA DINHEIRO....MAS O SENHOR CONHECE UM CORAÇAO AFLITO DE UMA MAE....ESCREVO ISSO PQ DEUS MANDOU TE ESCREVER...TUDO DEPENDE DE VC...ENTREGA TEU CAMINHO AO SENHOR CONFIA NELE O MAS ELE FARÁ..VC NAO VAI MORRER...SE VC CRER E SE ENTREGAR SEUS DIAS SERAO COMO...AS DAS ARVORES PLANTADAS JUNTO A RIBEIROS Q NA ESTAÇAO CERTA DA SEUS FRUTOS....DEIXO AKI MINHA SAUDAÇAO...FICA NA PAZ DO SENHOR...RENATO meu msn renatinho_.loko@hotmail.com TERIA A HONRA DE FALAR COM VC PELO MEU MSN ....ESTAREI APRESENTANDO SUA CAUSA AO SENHOR PQ ELE E NOSSO ADVOGADO E JUIZ.....FICA NA SANTA PAZ DE DEUS...

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